Cuidar de los datos y ser justos con ellos: ¿debemos complementar los principios FAIR con los principios CARE?
DOI:
https://doi.org/10.3145/thinkepi.2023.e17a08Resumen
En los últimos años, los principios FAIR se han incluído completamente en el diálogo sobre la gestión de datos de investigación desde un punto de vista técnico. Paralelamente han surgido los principios CARE (o CREA) (Control -Autoridad para controlar-, Responsabilidad, í‰tica, Aprovechamiento para el beneficio colectivo), que se centran en aspectos éticos y de gobernanza, con un enfoque en la soberanía de los datos indígenas. A diferencia de los principios FAIR, aún no existen modelos de madurez o de "CREAficación" para evaluar la adopción de los principios CREA, y su implementación requiere un desarrollo comunitario de servicios y gestión de datos. A pesar de las diferencias, una infraestructura que se adapta a los principios FAIR puede articularse más fácilmente a los principios CREA. En esta nota, se presentan los principios CREA y su posible encuadre más allá de la gestión técnica de los datos de investigación.
Citas
Carroll, Stephanie R.; Herczog, Edit; Hudson, Maui; Russell, Keith; Stall, Shelley (2021). "Operationalizing the CARE and FAIR Principles for Indigenous data futures". Scientific data, v. 8, n. 1, 108. https://doi.org/10.1038/s41597-021-00892-0
Carroll, Stephanie R.; Plevel, Rebecca; Jennings, Lydia L.; Garba, Ibrahim; Sterling, Rogena; Cordova-Marks, Felina M.; Hiratsuka, Vanessa; Hudson, Maui; Garrison, Nanibaa´ A. (2022). "Extending the CARE Principles from tribal research policies to benefit sharing in genomic research". Frontiers in genetics, v. 13, 1052620. https://doi.org/10.3389/fgene.2022.1052620
España (2023). "Ley Orgánica 2/2023, de 22 de marzo, del Sistema Universitario". BOE, n. 70, pp. 43267-43339. https://boe.es/boe/dias/2023/03/23/pdfs/BOE-A-2023-7500.pdf
Grupo de Interés en Soberanía de Datos Indígenas (2019). Principios CREA para la Gobernanza de Datos Indígenas. Alianza Global de Datos Indígenas. https://static1.squarespace.com/static/5d3799de845604000199cd24/t/5f0621e031811d08f9c4cd27/1594237427481/Principios+CREA.pdf
Higman, Rosie; Bangert, Daniel; Jones, Sarah (2019). "Three camps, one destination: The intersections of research data management, FAIR and Open". Insights the UKSG Journal, 32, 18. https://doi.org/10.1629/uksg.468
Wilkinson, Mark D.; Dumontier, Michel; Aalbersberg, Ijsbrand-Jan; Appleton, Gabrielle; Axton, Myles; Baak, Arie; Blomberg, Niklas; Boiten, Jan-Willem; Da-Silva-Santos, Luiz B.; Bourne, Philip E.; Bouwman, Jildau; Brookes, Anthony J.; Clark, Tim; Crosas, Mercí¨; Dillo, Ingrid; Dumon, Olivier; Edmunds, Scott; Evelo, Chris T.; Finkers, Richard; "¦ Mons, Barend (2016). "The FAIR Guiding Principles for scientific data management and stewardship". Scientific data, n. 3, 160018. https://doi.org/10.1038/sdata.2016.18